Nyt pitää aivan hehkuttaa. Vesirokon jälkeen Saaga on voinut tosi hyvin. Niinkun tavallinen lapsi. Yskää nytkin, ja kovasti tummat silmänaluset, mutta ei kipuja, ei kuumeita. Piti ihan polille laittaa tekstari, että "Saaga voi tosi hyvin!!" Hoitaja kertoi iloiset terkut lääkärille ;)

Nautin nyt sitten näistä viikoista, katsotaan kauanko kestää. Luustopolille odotetaan aikaa, tulee toimintaterapeutin tutkimukset, foniatri, omalääkärin kontrolli... Mutta vasta kuun lopulla alkaa pyöritys.

Vesirokko lähti sitten parin päivän jälkeen menemään kauheaan suuntaan, joten soitin Lääkärille. Sanoi, että aloittakaa Zovirax heti. No onni oli, että aloitettiin, kuumeilu 40,2 kesti pari päivää, rakkuloita oli suusta alapäähän, ja kovin kipeitä ja kutisevia. Ja muista lapsista poikkevan suuria, oli ihan ruttopaiseita, 2cm leveitä. Saaga oli tosi kipeä. Lääkityksen kanssa himppasen hankalaa, kun Zoviraxia piti ottaa 4 krt/vrk, lisäksi Ataraxia, panadolia ja pronaxenia. Ja haavaumilla ja paiseilla olevaan suuhun; ei kovin helppoa.

Tästäkin sitten kuitenkin selvittiin, nyt 3 vkoa alun jälkeen tilanne jo oikein hyvä. Vatsalla on paljon arpia rokosta, alapäässä kutittaa vieläkin, siellä ehkä näppy joka ei tunnu lähtevän.

Muuten mukavan tavallisesti menee. Yksi kova jalkakipujakso ollut, saatiin aika luustopolille. Sekä ummetusta, uusi ongelma...

Nyt se on sitten Saagassa. Kuume 38.0 (juurikin isänsä kanssa puhuttiin, että ehkä se nyt ei sitten tullutkaan) ja 8 näppyä. Pikkusisko sairastui 15 päivää sitten, nyt sitten isot tytöt. Saagalle on määrätty asikloviiri, jos tauti näyttäisi tulevan pahana. Ja se toki pitäisi hetimmiten aloittaa, että vaikuttaisi, mutta mistä mä ajoissa tiedän onko lievä vai raju?

Huomenna arvon siis tätä asiaa.

Samanlainen tilanne ollut viimeksi 14.12!! Olimme käyneet lääkärillä, ja kaikki oli todettu hyväksi! Vatsa- ja jalkakivut olivat hyvällä tasolla, korvat ja putket korvissa rauhalliset, ei kuumeilua. Nyt sama tilanne.

Toivon kovasti, että tämä jakso nyt kestäisi pidempään kuin muutaman päivän. Ihanaa kun lapsi saa aivan normaalia elämää lukuunottamatta lääkityksiä. Jospa nyt mentäisi pari kuukautta eteenpäin terveinä ja sitten vasta pakolliset labrat seuraavan kerran. Jospa sitten jo saataisiin myös kyynertaivenäytteet.

Ulkoilemaan!

Päivitystä tännekin. Tässä viestittelyä ystäville...

Oltiin pe Jorvin päivystykses, kun nous 39 kuume. Siel labrat ok, crp 17, hb 107 ja leukkarit ihan virustautiin sopivasti. päästiin eristyshuoneeseen, jos oliski ollut vesirokkoa (lyydia siis sairastu viikko sit ti). No ei ollut sitä, mut Zovirax saatiin sit varten, että se alotetaan saagalle kun sille se tulee. Sit maanantaina isänsä (!!!) käytti Saagan Lääkärillä, siellä korvat ok, eli ei taaskaan tietoa, missä tauti on. Lääkäri määräsi Pronaxenin 3ml kertaa 2 viideksi päiväksi, sitten 2 pv tauko ja uus 5 päivää jos kuumeilu jatkuu. Nyt (tiistaina) on kaksi päivää syöny, ja lämpöily loppunut, eli aamulla sai ja nyt ennen iltalääkettä oli vaan 36,8! Eli ainakin hyvä keino näihin lämpöilyihin. Pe mennään Lääkärille (taas) mutta nyt toisen lapsen asioissa, mutta otan kyllä Saagan mukaan kun on taas kaikkee kysyttävää. Geneetikolle saatiin aika LOKAKUUKSI!!! Siis en mä jaksa niin kauaa odottaa, ennenku joku miettii että mitä HIIVATTIA tää on. Ja sitten D-vit ja luuasiat on vielä auki, kun Lääkäri yrittää metsästää niitä melu-polilaisia samaan pöytään juttelemaan Saagan asioista. Ehkä siitäkin lisää pe.

Viikko sitten oli sitten viides putkitus Saagalla ja kaikki meni aivan putkeen ;) Päästiin heti tokana saliin ja nukuttivat maskilla niinkun toive on ja olivat ottaneet labrat niinkun piti. Lääkäri vaan alkoi ärsyttämään, kun selitti, että sitten terveyskeskukseen, jos alkaa lämpöilemään, että kyllä ne siellä pystyvät oikein hyvin katsastamaan korvat. AAAARGGGHH! Hoitajalle sitten kerroin, että jos jotain tulee, niin mehän tulemme Korvaklinikalle. Oli aivan samaa mieltä.

Samana päivänä sitten soitin jo labroja, no ei siellä ollut kuin hb (107) ja neutrofiilit (4,4, jopa 45%!) valmistuneet. Ja senkka 8 eli hyvä. Loppuja labravastauksia odottelen Lääkärin soittavaksi tänään. (Ja Lääkäri siksi isolla, että on mielestäni ison kirjaimen ansainnut.)

Putkituspäivänä ja pari päivää sen jälkeen oli Saagalla ihan vetistä ripulia. Ollut myös vatsakipuja ja jalkakipuja, että ihan perussettiä, mutta onneksi suhteellisen lieviä.

Perjantaina soittelin taas lastenpolille Saagan kovin kipeistä jaloista. Olivat jo päivällä tarhassa olleet ja edellisen yön oli myös itkeskellyt niitä. Sh sanoi, että Lääkäri soittelee iltapäivällä.

Lääkäri soitti, kun ajoin moottoritietä kotiin päin. Esitteli itsensä etunimeltään, että hei, oletkos missä ajamassa. Vastasin, että moottoritiellä. Vannotti, että en aja kolaria. Siinä vaiheessa jo arvasin, että geenitesti oli vastattu. "kyllä se on negatiivinen. Tässä on nyt sulattelemista meille molemmille."

Nyt tulee paljon lisää labroja, oli konsultoinut endokrinologia, jonka kanssa olivat päätyneet lisätutkimuksiin, jotka otetaan nyt ensi ma korvien putkituksen yhteydessä. Geneetikolle eli perinnöllisyyslääkärille meni heti lähete, että sinne sitten myös pohtimaan että mikä syndrooma, ellei SDS. Puhuin Lääkärille myös Saagan nukahtamisvaikeuksista, että kuinka voi pyöriä hiljaa sängyssä 2,5h, vaikka kuinka väsyneenä. Lääkäri sanoi, että juttelee lastenneurologin kanssa, olisiko syytä tehdä uusi arviointi myös isllä puolella. Edellinen 1,5 vuotiaana.

Amerikassa sähköpostilistalla on paljon lapsia, joilla kliininen diagnoosi, mutta geneettinen vastaus ollut myös negatiivinen. Että kovin olen hämmentynyt tästä, onko vaiko ei ja mitä nyt.

Viikonloppu meni sulatellessa, en ole oikein itsekään sisäistänyt, että mitä tästä nyt tosiaan pitäisi olla mieltä. Ei SDS:ää, sehän on hyvä! Mutta kuitenkin tiedän, että paljon muitakin, joilla samat oireet ja testi negatiivinen, eli onko vaan joku toinen aiheuttajageeni/muu vielä löytymättä. Ja sitten mitä muuta tämä sitten voi olla? Oireet eivät ole hävinneet mihinkään. Lääkäri väläytteli jos jotainkin syndroomia, mutta sanoi, että parempi mennä geneetikon kanssa juttelemaan niistä. Ja jos ei ole SDS ei kukaan ole kuitenkaan luvannut, että se olisi ollut pahin vaihtoehto, nyt ollaan taas lähtöpisteessä. Kaikki tutkimukset ja epävarmuus alkaa taas vuoden jälkeen alusta.

Labrat olivat olleet kuitenkin hyvät paitsi tosiaan ne neutrofiilit 1,65. Mutta erittelylaskentaan ei ollut nyt mennyt kuten aiemmin. Lämpöily loppui 20. päivän jälkeen, jalkakivutkin nyt paremmat. EIlen illalla oli vatsakipua ja nukahtamisvaikeutta, mutta pääasiallisesti ihan hyvässä voinnissa Saaga pikkuinen.

PVK oli vastattu, diffi puuttui. Hb 120(hitunen lasku suunta), trom 245(noususuunta, 166 viimeksi), crp <3, mutta neutr 1,65, eli vähemmän kuin koskaan. Diffiä sitten odotellessa.

Saaga oli ukin kanssa käyny sormenpäänäytteellä, mun iskän siis. Hyvin oli mennyt vaikka meidän ukin lastenhoitokokemus rajoittuu muutamaan iltavahtiin ja omien lasten hoitoon 20 vuotta sitten. Ja varsinkin, kun Saagan noi labrakäynnit ei ole mikään helppo nakki! Siis jälleen kiitos tukiverkolle.

Lämpö nyt 37,4, mutta yleensä se nousee ihan iltaan asti. Että katellaan.

Aamu alkoi mukavasti. Omaishoidon ohjaaja soitti ja perui kieltävän päätöksensä perjantailta, koska "olemme olleet hänen ajatuksissaan". Soitti siis jo perjantaina, että en saa tukea, ehdot eivät täyty. Iloinen yllätys; 353e miinus verot :) Ei helpota Saagan vointia eikä mun ahdistusta asioista, mutta helpottaa arkea.

Hyvä asia tapahtui myös perjantaina, kun sain uuden työn läheltä kotia :) 6,2km, eli pyörämatka! Iso yksikkö myös joka on hyvä asia! Pomolle ilmoittaminen ei ollut kovin ihanaa, mutta suhtautui tosi hyvin. Aika pulaan ne jäävät, kun lähden, työtilanne vähän sellainen. Mutta sou not! Uudelle pomolle menen ens maanantaina juttelemaan, en oikein vielä tiedä ottaisinko tätä asiaa esille ja miten ja missä määrin. Työajan lyhennystä toivoisin, mutta en tiedä miten se sujuisi... Katsotaan.

Lääkärissä tänään. Katsoi korvat, kuunteli keuhkot ja sydämen, kaikki hyvät. Lonkista ja polvista ja niiden säryistä puhuin, nekin katsoi läpi. Kerroin, että taas kuoriutui iho jaloista, siitä oli ihmeissään, että mikä lie ja miten liittyy lämpöilyyn (taas). Huomenna otetaan TVK+CRP, itse en pääse viemään, koska kaikki tytöt pitää viedä tarhaan ja ehtiä työhön. Soitin siis mummolle -> ei pääse apuihin just nyt, ja sitte seuraavaksi ukille-> pääsee apuun ja vie Saagan aamulla labraan (sormenpäänäyte vain onneksi!!) ja sitten tarhaan. Kiitos hyvät tukiverkostot!

Lääkäri puhui, että kyselee taas luusto/hema-lääkäreiltä Lastenklinikalla, onko heidän mielestään tarpeellista ottaa parin viikon päästä korvien putkituksen yhteydessä luuydinpunktio. Se sitten tehtäisiin Korvaklinikan sijasta LKL:lla. Itkin myös taas Lääkärille, se on kyllä ihana, kiinnostunut meidän koko perheen tilanteesta eikä vaan Saagan fyysisestä voinnista. Kysyi miten mun työkuviot nyt jne, miten ollaan saatu hoidettua lämpöilyt. Sovittiin, että nyt sitten ei tuijoteta niinkään lämpölukemia, vaan tarhaan voinnin mukaan. Kerroin, miten stressaavaa on kun on ainoastaan se, kukaan muu ei ymmärrä tätä tilannetta. En siis voi paukahtaa esim LKL päivystykseen, koska siellä ei välttämättä ole mitään asiantuntevaa lääkäriä, joka hoksaisi kokonaisuuden.

Geenitesti. Lääkäri sanoi, että jollekin lapselle oli tullut vastaus, jonka näyte oli lähtenyt Saagan jälkeen. Että onko se hävinnyt????? Eipä sitä ole vielä odotettukaan kuin pian 4kk.

Jatkuu lämpöily. Lantio kipeä. Jaloista kuoriutui illalla (taas) iho. Maanantaina lääkärille.