Perjantaina soittelin taas lastenpolille Saagan kovin kipeistä jaloista. Olivat jo päivällä tarhassa olleet ja edellisen yön oli myös itkeskellyt niitä. Sh sanoi, että Lääkäri soittelee iltapäivällä.

Lääkäri soitti, kun ajoin moottoritietä kotiin päin. Esitteli itsensä etunimeltään, että hei, oletkos missä ajamassa. Vastasin, että moottoritiellä. Vannotti, että en aja kolaria. Siinä vaiheessa jo arvasin, että geenitesti oli vastattu. "kyllä se on negatiivinen. Tässä on nyt sulattelemista meille molemmille."

Nyt tulee paljon lisää labroja, oli konsultoinut endokrinologia, jonka kanssa olivat päätyneet lisätutkimuksiin, jotka otetaan nyt ensi ma korvien putkituksen yhteydessä. Geneetikolle eli perinnöllisyyslääkärille meni heti lähete, että sinne sitten myös pohtimaan että mikä syndrooma, ellei SDS. Puhuin Lääkärille myös Saagan nukahtamisvaikeuksista, että kuinka voi pyöriä hiljaa sängyssä 2,5h, vaikka kuinka väsyneenä. Lääkäri sanoi, että juttelee lastenneurologin kanssa, olisiko syytä tehdä uusi arviointi myös isllä puolella. Edellinen 1,5 vuotiaana.

Amerikassa sähköpostilistalla on paljon lapsia, joilla kliininen diagnoosi, mutta geneettinen vastaus ollut myös negatiivinen. Että kovin olen hämmentynyt tästä, onko vaiko ei ja mitä nyt.

Viikonloppu meni sulatellessa, en ole oikein itsekään sisäistänyt, että mitä tästä nyt tosiaan pitäisi olla mieltä. Ei SDS:ää, sehän on hyvä! Mutta kuitenkin tiedän, että paljon muitakin, joilla samat oireet ja testi negatiivinen, eli onko vaan joku toinen aiheuttajageeni/muu vielä löytymättä. Ja sitten mitä muuta tämä sitten voi olla? Oireet eivät ole hävinneet mihinkään. Lääkäri väläytteli jos jotainkin syndroomia, mutta sanoi, että parempi mennä geneetikon kanssa juttelemaan niistä. Ja jos ei ole SDS ei kukaan ole kuitenkaan luvannut, että se olisi ollut pahin vaihtoehto, nyt ollaan taas lähtöpisteessä. Kaikki tutkimukset ja epävarmuus alkaa taas vuoden jälkeen alusta.

Labrat olivat olleet kuitenkin hyvät paitsi tosiaan ne neutrofiilit 1,65. Mutta erittelylaskentaan ei ollut nyt mennyt kuten aiemmin. Lämpöily loppui 20. päivän jälkeen, jalkakivutkin nyt paremmat. EIlen illalla oli vatsakipua ja nukahtamisvaikeutta, mutta pääasiallisesti ihan hyvässä voinnissa Saaga pikkuinen.